O que é?
Tipos de Câncer mais comuns
Tratamentos
Cuidados Importantes com as crianças
O que fazer em caso de febre
Cuidados com doenças transmissíveis
Associações e Redes de Combate ao Câncer
Reportagem: Hora de recreio


O que é?

Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento desordenado (maligno) de células que invadem os tecidos e órgãos, podendo espalhar-se (metástase) para outras regiões do corpo.

Dividindo-se rapidamente, estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de tumores (acúmulo de células cancerosas) ou neoplasias malignas. Por outro lado, um tumor benigno significa simplesmente uma massa localizada de células que se multiplicam vagarosamente e se assemelham ao seu tecido original, raramente constituindo um risco de vida.

Os diferentes tipos de câncer correspondem aos vários tipos de células do corpo. Por exemplo, existem diversos tipos de câncer de pele porque a pele é formada de mais de um tipo de célula. Se o câncer tem início em tecidos epiteliais como pele ou mucosas ele é denominado carcinoma. Se começa em tecidos conjuntivos como osso, músculo ou cartilagem é chamado de sarcoma.

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Tipos de Câncer mais comuns

Leucemia
É o tipo mais comum de câncer infantil. É uma doença que inicia nas células que formam o sangue, a "fábrica" do sangue. Existem tipos diferentes de leucemias que são classificadas de acordo com o tipo de célula do sangue que está afetada. O tratamento e os resultados do tratamento dependem também do tipo de leucemia.

Os sintomas são: enfraquecimento e anemia causadas pela diminuição das células vermelhas do sangue; tendência a ter infecções graves e repetidas causadas pela redução dos glóbulos brancos, responsáveis pela defesa do organismo; manchas roxas espalhadas pelo corpo mesmo em locais que não sofreram traumatismo e sangramentos anormais causados pela redução de plaquetas.

Tumor de Wilms
Ocorre nos rins. O sintoma mais comum é o aumento do volume do abdômen ou um nódulo palpado na barriga.

Linfoma
Afeta os linfonodos, que são importantes na luta contra infecções. Esta doença é mais comum em adolescentes e adultos. Os primeiros nódulos a serem afetados são, usualmente, os do pescoço.

Neuroblastoma
Origina-se de algumas células do sistema nervoso que encontram-se ao longo da coluna vertebral. Este câncer ocorre quase exclusivamente em crianças menores de 5 anos. Usualmente é detectado quando uma tumoração no abdômen ou tórax é vista ou palpada.

Rabdomiossarcoma
Origina-se nas células musculares e costuma atingir crianças abaixo de 5 anos de idade. O tumor pode aparecer na cabeça, pescoço, tórax, abdômen ou extremidades (pernas e braços). Os sintomas variam conforme a localização do tumor.

Retinoblastoma
É um tumor maligno que ocorre no fundo do olho e costuma afetar crianças menores de 5 anos. Os sintomas são anormalidades de olho (aumento de tamanho, reflexo branco no interior da pupila e perda de visão).

Tumores ósseos
Osteossarcoma e sarcoma de Ewing são os mais freqüentes. Ocorrem mais em adolescentes. Geralmente o primeiro sintoma é dor no osso afetado. O tratamento depende do tipo de tumor.

Tumores germinativos
Podem ser benignos ou malignos e surgir em qualquer idade. Os locais mais comuns são os testículos, ovários, região próxima à parte final da espinha, cérebro, tórax e abdômen.

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Tratamentos

Os três tipos principais de tratamento do câncer são a quimioterapia, a cirurgia e a radioterapia,
que podem ser usados isoladamente ou, o que é mais comum, em combinação.

A primeira fase do tratamento da leucemia é chamada de indução. É intensa e usualmente aplicada no hospital. Seu objetivo é erradicar tantas células tumorais quanto possível em um curto espaço de tempo. Trazer uma criança para uma reconsulta é parte do tratamento e o desaparecimento dos sintomas não significa a cura definitiva da doença.

Quimioterapia
A quimioterapia consiste na administração de medicamentos que circulam em todo o organismo. Ela ataca as células malignas e, às vezes, afeta também as células sadias. É um tratamento complexo que, em geral, usa uma combinação de drogas com a intenção de aumentar o efeito anti-câncer. É importante que os pais ou responsáveis ajudem os filhos a entender a doença e realizar o tratamento de acordo com a recomendação médica. Toda orientação dada pelo médico dever ser cuidadosamente seguida, seja em casa ou no hospital.

Cirurgia
A cirurgia é conhecida como operação e consiste na retirada do tumor através de um corte na área afetada. O tratamento inicial para tumores sólidos é uma biopsia - a remoção de uma pequena parte de tecido para fazer uma diagnóstico preciso. Às vezes, quimioterapia é aplicada primeiro para reduzir o tamanho do tumor e facilitar a cirurgia.

Radioterapia
A radiação destrói as células malignas que estão no campo irradicado. Um tratamento com radioterapia pode durar de 2 a 6 semanas.

Procedimento sob anestesia geral
Alguns exames e medicações podem causar dor, para evitar desconforto eles são realizados sob anestesia geral no Centro Cirúrgico Ambulatorial (CCA). Para facilitar a realização da anestesia é sempre permitido que um dos pais acompanhe a criança até que ela adormeça.

Transplante de medula óssea
O transplante de medula óssea (TMO) tem sido cada vez mais empregado como tratamento de casos específicos de leucemia e tumores sólidos. Este tratamento permite a administração de doses muito altas de quimioterapia e radiação. A utilização destas doses não seria possível, caso não se utilizasse o TMO para repor as células da medula que voltam a produzir os novos leucócitos, plaquetas e células vermelhas. O enxerto da medula óssea pode ser do próprio paciente (TMO autólogo), de um doador compatível geneticamente (TMO alogênico), ou de um gêmeo idêntico (TMO singênico).

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Cuidados importantes com as crianças

Alimentos
Os alimentos devem ser preparados com o máximo de higiene, lavando muito bem as frutas e verduras. Em algumas ocasiões, no hospital ou mesmo em casa, o médico poderá pedir para evitar alimentos crus devido ao risco de adquirir bactérias e fungos durante o período de defesas baixas contra as infecções.

Higiene
É importante manter o ambiente doméstico bem limpo, principalmente o quarto onde a criança dorme e os brinquedos usados por ela. O banho diário é fundamental mesmo nos meses de inverno. Os cuidados com os dentes devem ser sempre lembrados porque as cáries ou feridas na boca podem ser fonte de infecções. A criança deve escovar os dentes pelo menos 3 vezes ao dia, a não ser quando o médico pedir para não escovar devido ao risco de sangramento. O uso exagerado de balas e doces deve ser evitado.

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O que fazer em caso de febre?

Febre é geralmente um sinal de alerta. É importante ter sempre à mão um termômetro para verificar a temperatura. Febre é sinal de infecção e necessita de tratamento com antibióticos, que pode ser feito em casa ou no hospital, dependendo do caso.

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Cuidados com doenças transmissíveis

O contato com pessoas doentes ou gripadas deve ser evitado, assim como aglomerações humanas em shoppings centers, cinemas, igrejas... É preciso extremo cuidado com pessoas contaminadas com varicela (catapora) e sarampo. Se isso ocorrer, a equipe médica deve ser avisada imediatamente. Se a criança estiver freqüentando a escola, é importante alertar a professora para comunicar quando houver outras crianças doentes na sala.

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Associações e Redes de Combate ao Câncer


ASSOCIAÇÃO VIVA MELHOR

Atividades

Organizar palestras com médicos, psicólogos e fisioterapeutas além de um esclarecimento mais profundo sobre as mudanças impostas pela mastectomia.
Reuniões de auto-ajuda explorando a vivência de cada uma de nós como estímulo às mulheres que atualmente enfrentam o mesmo problema.
Doação de perucas, próteses externas e turbantes.
Orientação estética quanto ao vestuário.
Orientação preventiva quanto aos cuidados com o braço do lado da operação.
Como reagir e enfrentar as novas condições do corpo pós-operatório.
Visitas hospitalares, desde que autorizadas pelo médico e aceita pela paciente, com entrega de prótese provisória, realizada pelo grupo de visitadoras.
Organização de grupos para confecção de trabalhos manuais, orientados por artesãos, com objetivo terapêutico.

Como fazer o auto-exame:

1- Em pé, em frente ao espelho.Observe o bico dos seios, a superfície e o contorno das mamas. Primeiro com os braços para o alto, acima da cabeça. Procure inchaço, depressão da pele ou mudança em cada mamilo durante o movimento dos braços.
2- Deitada. Barriga para cima. Mão esquerda atrás da cabeça. Com a mão direita, apalpe a mama esquerda. Faça movimentos circulares, apertando levemente com a ponta dos dedos. Comece nas bordas e termine no bico. Procure nódulos (caroços). Repita do outro lado.
3- No banho. Pele ensaboada. Deslize os dedos sobre as mamas, pressionando suavemente. Mão direita na mama esquerda e vice-versa. Procure nódulos (caroços), saliências ou partes endurecidas.
4- Em pé. Com os dedos, Aperte suavemente o bico da mama. Procure secreção. Se houver secreção abundante ou com sangue, avise o médico imediatamente.

Sala Santo André
Rua 1º de maio, 127 5º Andar
Centro – CEP 09015-030
FONE. : 4975-0334

REDE FEMININA DE COMBATE AO CÂNCER SCS

DIREITOS DOS PACIENTES PORTADORES DE CÂNCER

_ Lei orgânica da Saúde – (Lei 8080/90)
“É responsabilidade do Estado a assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica, garantindo a população acesso aos serviços e ações d saúde, sem privilégios de qualquer espécie”.
O tratamento engloba: consultas, remédios, cirurgia, exames, rádio e quimioterapia. Se você tem uma suspeita de câncer procure, em primeiro lugar, os serviços da rede básica ou rede hospitalar geral. À primeira suspeita procure um médico!
A suspeita de câncer deverá ser levantada pelo médico e confirmada através de exames complementares.

EM NOSSA REGIÃO TEMOS OS SEGUINTES RECURSOS:

- FUNDAÇÃO ANTONIO PRUDENTE
Rua Prof. Antônio Prudente, 211 – Liberdade – CEP – 01509-010
São Paulo – SP Tel (011) 3272-5088 – Fax : 242-5088

- Instituto Brasileiro de Combate ao Câncer – IBCC
Avenida Alcântara Machado, 2576 – Mooca – CEP 03102-002
São Paulo – SP. Tel: (011) 6099 -3999

- Instituto do Câncer Arnaldo Vieira de Carvalho
Rua Cesário Mota Júnior, 122 – V. Buarque – CEP 01221-020
São Paulo – SP Tel: (011) 222-7088

- Hospital São Paulo – Escola Paulista de Medicina
Rua Napoleão de Barros , nº 715 – 720 – CEP 04024-002
São Paulo - SP Tel: (011) 576-4000 – Fax 576-4225

- Instituto de Oncologia Pediátrica – IOP
Rua Botucatu, Nº 743. CEP 04023-062
São Paulo – SP Telefax: (011) 5080-8400

- Centro de Referência da Saúde da Mulher – Perola Byngton
Avenida Brigadeiro Luís Antônio, nº 683 – CEP 01317-000
São Paulo – SP Telefax: (011) 232-3433

- Fundação ABC
Rua Rio Branco, nº 45 – Centro – São Bernardo do Campo – SP CEP 09710-090
Tel: (011) 4335-3214 / 4339-2549 – Fax: (011) 756-1501

- Fundação Maria Cecília Souto Vidigal
Rua Pedroso Alvarenga, 1255 – 1º andar – Itaim Bibi – CEP 04531-012
São Paulo – SP Tel.: (011) 3079-2888

- Fundação Oncocentro
Rua Oscar Freire, 2396 – CEP 05409-012
São Paulo - SP Tel.: (011) 280-5622 – Fax: 883-2362

- Hospital Regional Estadual – Santo André
Rua Dr. Henrique Calderazzo, 321 – Bairro Paraíso – Santo André – SP CEP: 09290-610

- PAM Heliópolis – SES
Rua Cônego Xavier, 276 – Sacomã

CIRURGIA RECONSTRUTIVA DA MAMA:

Lei Federal nº 9797 de 6 de maio de 1999 – Dispõe sobre a obrigatoriedade da cirurgia plástica reparadora da mama pela rede de unidades integrantes do Sistema Único de Saúde – SUS, nos casos de mutilação decorrente de tratamento de câncer.
Artigo 2º - “cabe ao SUS, por meio de sua rede de unidades públicas ou conveniadas, prestar serviços de cirurgia reconstrutiva de mama, utilizando de todos os meios e técnicas necessárias”.

ONDE BUSCAR MAIS AJUDA:

Centro de Estudos da Mama
Rua Ilhes, 135 – Perdizes – CEP 01251-030 – São Paulo – SP
Tel.(011) 3862-7743 / 262-7912

Doação de Próteses Mamárias
Rua Oscar Freire, 2396.
Rua Galino de Almeida, nº 148 – São Paulo – SP
Tel: (011) 280-5161 / 280-5622 – ramal 219

NO A.B.C.

- Clínica Psicológica “INSIGHT”
Rua Niterói, nº 385, Salas 1 e 2 – Centro – São Caetano do Sul
Fone.: 4226-1274

- Clínica de Psicologia Paula C. Biscaro de Oliveira
Fone.: 4221-9751

- Viva Melhor
Av. Robert Kennedy, 2900 – B. Assunção. CEP 09860-000
São Bernardo do Campo - SP – Tel.: 4109-7433

- Viva Melhor
Santo André – Rua 1º de maio, 127 – 5º andar – Centro – CEP 09015-130
Tel. 4438-0155 / 4994-3066 – ramal 35

- AVCC - Associação de Voluntárias Contra o Câncer do ABC
Rua Frei Gaspar nº 548 - Centro - SBC - SP
Tel: 4127-6882.

Se o doente for criança ou adolescente – O Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA – garante que um dos pais tem o direito de permanecer durante toda a internação com o filho.

ASSITÊNCIA JUDICÍRIA GRATUITA:

Os critérios para o atendimento gratuito através da Assistência Judiciária, em geral são os seguintes:
1- Provar que não pode arcar com o honorário de um advogado particular sem o sacrifício do próprio sustento ou do sustento da família. Em geral, não receber vencimentos superior a três salários mínimos.
2- Residir na cidade em que será atendido. Exceção é o IMES que seleciona apenas a faixa salarial.

ENDEREÇOS DE ASSISTÊNCIA GRATUITA:

Santo André
- OAB – Av. Portugal, 233 – Tel. 4994-3040
- Prefeitura – Rua Armando, 49 – Tel. 4992-7071

São Bernardo do Campo
- Procuradoria do Estado – Rua 23 de maio,107 – Tal. 4330-1011
- OAB – Rua 23 de maio, 215 – Tel. 4125-3063
- Faculdade de Direito São Bernardo – Rua Barentz, 29 – Tel. 4121-7508
- Uniban (Universidade Bandeirante) – Av. Dr. Rudge Ramos,1320 – Tel. 4362-9000

São Caetano do Sul
- OAB – Rua Victor Meirelles, 66 – Tel. 4232-3341

Diadema
- Procuradoria Geral do Estado – Av. Sete de Setembro, 336 – Tel. 4048-1793
- OAB – Rua Professor Evandro Equível, 512 – Tel. 4043-0878
- Prefeitura – Rua General Rondon, 95 – Tel. 4027-2313

Mauá
- OAB – Av. Queiroz Pedroso, 381 Tel 4555-4949

Ribeirão Pires
- OAB – Av. Brasil, 150 – Tel. 4823-7471

Rio Grande da Serra
- Prefeitura –Av. Jean Lieutaud, 309 Tel. 4820-3568

REDE FEMININA DE COMBATE AO CÂNCER
Av. Goiás, 600 1º andar – Centro
São Caetano do Sul – CEP 09521-300
Site: www.redefeminina.org.br
e-mail: redefeminina@redefeminina.org.br

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Reportagem: Hora de recreio

Hora de recreio

Passagem de avião, hospedagem em hotéis e ingressos de cinemas e parques mudam a rotina de crianças vítimas de câncer.

No lobby do Gran Meliá WTC, Hotel cinco estrelas da zona sul, um estrangeiro engravatado larga a pasta para brincar com o balão colorido que gira no ar, empurrado pelos socos, tapas e chutes de Leonardo Rossini,5.
Franzino e elétrico, o menino é tratado com reverência no bar onde um pianista toca para os hóspedes, no restaurante, na piscina, na festinha com motivos da Fómula 1 (era semana de GP em Interlagos). Ele pára e belisca a perna da mãe ao cruzar, no lobby, com um dos pilotos hospedados no hotel, o finlandês Kimi Raikkonen, da McLaren. “Olha, aquele lá corre num carro de corrida”, sussurra, excitado.
Gaúcho de Senta Maria, Leonardo viveu em São Paulo uma fase de descobrimentos. “Ele fica deitado naquela grande do quarto, aí pega o telefone e o controle remoto e pede para fotografar, porque quer mostrar tudo ao irmão”, conta a mãe, Marlene Rossini, 39.”ele ligou pra casa e disse ´Mano, beijei a Tina da novela`”,recorda ela, referindo-se à atriz Karina Bacchi, que o garoto conheceu numa festa no Parque da Mônica.
Marlete e Leo estão de férias. Não da Escola nem do Trabalho, que ela abandonou por causa dele, mas de uma realidade que inclui poucas posses (o marido é fiscal de ônibus), muitos filhos ( cinco) e uma fatalidade: o menino tem câncer, um mal comum em adultos, mas raro entre os pequenos. No país, estima-se que acorram cerca de 11 mil novos casos pediátricos por ano.
É por causa dele que mãe e filho participaram do Projeto Felicidade, um dos Programas mais curiosos dedicados aos pacientes mirins. Iniciativa da entidade judaica beneficente Beit Chabad do Brasil, surgiu em 2001 e já atendeu 1.346 crianças.
A cada semana sem feriados, 14 famílias carentes de todo o país são selecionadas, com base nas indicações da equipe médica dos mais respeitados hospitais públicos da cidade. Ganham hospedagem em hotéis, vão ao cinema, ao Hopi Hari, comem em bufês; quem mora fora recebe passagens de avião (duas, cedidas pela Gol).
É a chance de exorcizar a rotina de picadas, transfusões, morfina e quimioterapia num mundo completamente diferente do que conhecem. Hospedado no Blue Tree Towers da Faria Lima, Lucas Henrique Gonçalo da Silva, 10, que mora em Mauá(SP), mostra um saco com brinquedos que ganhou e vai enumerando o que nunca tinha visto antes: ar-condicionado no quarto, refeição “self-service”, quadra de tênis, “avião tão perto”. Lá embaixo se vê um “M” amarelo do McDonald´s, ele gosta? “Nunca fui”, responde o garoto, que operou um tumor no quadril e faz quimioterapia. Para não deixa-lo com vontade, as duas irmãs mais novas não entraram na piscina (Lucas não pode nadar devido ao tratamento).
Sua mãe, a dona-de-casa Adriane Camargo Gonçalo, 29, três filhos, marido desempregado, comemora alegrias, digamos, mais práticas: “Nunca tinha ficado em hotel. Não precisa cozinhar, arrumar a cama nem limpar nada. Vida de madame”.
Os pais costumam aproveitar tanto quanto as crianças. “É vinagre?”, pergunta Marlete, mãe de Leo, que teve leucemia, olhando curiosa para um pote de shoyu no restaurante. “Ontem a gente comeu aqui e eu pedi um negócio, nem sei dizer o nome... yakisoba.Adorei” , conta.
“É difícil a gente ter uma oportunidade dessas. Essa semana é de alegria, não estamos preocupados com nada”, diz o vendedor Joaquim Silva Valadão, 28, pai de Iara, 4, sentado numa espreguiçadeira do hotel. Em frente à piscina, a menina vai somando itens à sua lista de “nunca vi”: “O que é isso?”, pergunta ao novo amiguinho Lucas.”Não sei”.responde ele, examinando a banheira de hidromassagem. Toda vestida de rosa, Iara, que acabou o tratamento da leucemia, pula na hidro vazia.

Efeito colateral A dúvida que fica de projetos como o Felicidade é o efeito posterior da experiência, já que a criança volta à dura realidade depois de passar uma semana de sonho em hotéis luxuosos. “Eu entendo as pessoas que criticam o projeto, dizendo que a criança pode se deprimir quando retorna à vida normal. ´Vai dar o pirulito e depois tirar?`, falam.Mas elas não sabem como ele funciona”, diz Maria Lydia Mello de Andréa, 59, chefe da oncologia pediátrica do hospital estadual infantil Darcy Vargas. “os pacientes voltam com um motivo para viver e a cidadania resgatada, porque a maioria vive tão marginalizada que não almeja nada. Uma vez, um garoto me mostrou uma foto dele cercado pelos garçons do restaurante do hotel, falando´Doutora, olha isso, eu nunca pensei que um dia ia ter alguém me servindo`.”
“As crianças daqui esperam a sua vez com ansiedade. São momentos de relaxamento, amizade e alegria”, ecoa Antônio Sérgio Petrilli, professor da Unifesp e diretor-geral do IOP/Graac(Instituto de Oncologia Pediátrica/Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer). “O projeto passa a mensagem de que elas devem viver como qualquer outra criança e que luta contra o câncer vale a pena.Isso transcende os locais físicos em que o programa ocorre”, acredita Vicente Odone Filho, oncopediatria do HC e do hospital Sírio-Libanês.
Para as crianças, a doença passa, mas a lembrança das férias” fica. Victor fala daquela semana até hoje”, conta o motorista Eduardo Pinho, 48 (“agora desempregado, porque roubaram a minha perua”). O filho, hoje com quatro anos, teve na UTI, desenganado, não há nada melhor que assistir a alegria dele.” A família passou pelo projeto em julho; em outubro deste ano, participou da festa anual que reuniu cerca de 1.700 pacientes e acompanhantes no Parque da Mônica. Era um mar de crianças carecas, cabeças enfeitadas com bonés ou toucas coloridas; Victor estava entre os muitos que já recuperaram os cabelos.

Ponto fraco As iniciativas da sociedade diante do câncer pediátrico mostram que nenhuma doença desperta tanta comoção. “Criança com câncer tem o apelo mais forte que já vi. Ninguém aceita a inversão da ordem natural das coisas”, afirma Maria Lydia, do Darcy Vargas. Parte disso é resultado, diz ela, da estigmatização; durante muito tempo, ter a doença significa praticamente uma condenação à morte.
Os índices de cura subiram drasticamente nos últimos anos; no caso das crianças, chegam a 70% em centros especializados. “Mas o preço que se paga pela cura é alto, envolve dor, desfiguramento físico, afastamento das atividades normais, muitas mães perdem o emprego. Sabe-se que a criança vai sofrer, e 30%, além de sofrer, vão morrer”, explica a médica.
Sem falar de um outro tipo d preconceito. “Ainda há muita gente que ligar o câncer à culpa ou a sentimentos negativos: ‘Eu fiz algo de errado, é um castigo de Deus’. Esse raciocínio faz a doença parecer mais injusta ainda: como a criança pode ser castigada se não fez nada de mal?”, diz Maria Teresa Cruz Lourenço, 44, diretora da psiquiatria do Hospital do Câncer.
No ranking da comoção, o câncer infantil supera outras patologias pediátricas, por grave que sejam, segundo Maria José Paro Forte, 52, diretora de serviços social do Instituto da Criança do HC. “Mais da metade das doações que recebemos vem com a determinação de ser destinada à oncologia, mas falta ajuda a outros pacientes infantis, transplantados de fígado e portadores de pneumopatologias sérias.”
O cenário é parecido no Darcy Vargas, onde as crianças da oncologia costumam receber dos voluntários os melhores brinquedos e as festas de Natal e aniversário mais caprichadas. Esse desvio compensatório faz aflorar reações inimagináveis.
“Já ouvi de várias mães: ‘dou graças a Deus do meu filho ter tido câncer, porque hoje tenho carteirinha de condução e cesta básica para todos lá em casa’.Não é raro você sentir nos outros uma certa inveja de quem tem câncer.A exclusão social no Brasil permite aberrações desse tipo”, descreve Maria Lydia.
A preferência se repete no trabalho de conscientização, senão seriam todos atuando na pediatria.É como um vestibular de medicina: uma vaga para 20 pessoas”, afirma Emilia Rebelo, 56, supervisora da área de ações voluntárias do Inca (Instituto Nacional do Câncer).
Emilia diz que, de cada dez colaboradores que ligam para o Inca, sete querem doar para as crianças.”Mas o número de adultos e idosos com câncer é muito maior que o de crianças, eles precisam muito mais desses recursos.”
No IOP/Graacc, hospital ligado à Unifesp, quem quiser ser voluntário precisa entrar em lista de espera.”A fila aqui é como as de emprego: tem gente esperando há um ano”, conta a superintendente Lea Della Casa Mingione,72.
O prédio colorido da instituição é a síntese da atenção destinada ao câncer infantil: cada andar foi patrocinado por uma ou mais grande empresas: a campanha anual McDia Feliz, que reverte a venda de Big Macs para entidades que tratam de pacientes mirins, mobilizou o ano passado 30 mil voluntários e arrecadou R$ 7 milhões ( a próxima é no sábado, dia 13). Há um mês, o hospital inaugurou um moderno centro de aparelhagem que possibilita o diagnóstico digital, com máquina de tomografia doada pela Philips.
Para crianças que vêm de outro Estado atrás de tratamento adequado e não têm como se sustentar na cidade, existem as casas de apoio. Natália Nayra Araújo Sousa, 13, está morando há um ano na Maria Helena Paulina, na Vila Sônia, com a avó. “Já me acostumei, lá vivem muitas crianças de outros lugares com a mesma doença. Tem festa, teatro, ganho brinquedos, os voluntários levam bolo e refrigerante”, conta ela, jeans rasgado com flores bordadas e touca preta na cabeça.
Natália, em tratamento de leucemia, sente saudade de sua cidade natal, Pinheiro, no Maranhão.”Minha mãe, que é cabeleireira, está lá trabalhando, com meus irmãos. E aqui faz muito frio”, reclama. De f´rias forçadas, a adolescente tenta levar uma vida normal: faz aula de biscuit e violão, gosta de desenhar e pintar. Um de seus sonhos é ganhar um computador. Outro é uma singela homenagem:quer ser pediatra.

Diário de mãe “Quando nasce o filho, o calendário se reorganiza. Os dias passam de três horas, intervalo entre as mamadas.Agora a vida se reorganiza em torno de remédios, idas ao hospital e surpresas. Um dia, no maior gás. No outro, recebendo transfusão por causa de anemia”, descreve a apresentadora e vereadora(PT) Soninha Francine , 37,no diário que mantém desde que sua filha, Julia, 7, recebeu diagnóstico de leucemia, no fim de setembro. A Revista transcreve alguns trechos.
Antes do diagnóstico Sexta, no pronto-socorro, esperando a confirmação: “Mãe, amanhã e domingo vamos ao (clube) Palmeiras? Ta muito calor, e faz um tempão que a gente não vai”.
Depois A gente vê num instante todo nosso egoísmo:”Mas justo ela?”. Dá uma dor imensa, mas logo você ignora a voz besta. De coração: nem ela, nem ninguém.
Maior dor Esperança-medo...Ô dupla. Mas dói mesmo a esperança dela, o medo dela. Quede todos os corações transborde a confiança.
Escola A amiga Rebeca ligou contando que a professora vai mandar lições pra ela fazer no hospital. Palavras da Receba: “Putz, então não quero mais ficar doente”.
Remédios Que bom, que bom, bom que existam anestésicos e soníferos.
Humor Mal chegou, já foi tirar sangue para exames. O enfermeiro, muito brincalhão, viu o pedido o pedido por escrito e arregalou os olhos: “Tudo iiiisso?”. A enfermeira ao lado, com um avental de botões coloridos como todo mundo da pediatria, bronqueou:”É o primeiro dia da menina, seu peste, você vai botar medo nela! Liga não, filha, aqui nem precisa de doutores de Alegria, que já tem palhaço”.
Pagode Maria, a mais animadora das mães (de outra criança internada), vai embora na sexta. Está aqui há três meses e 25 dias; ta “louca pra cair no pagode” O filho entrou com 13 anos, fez 14 aqui. Tumor na garganta. Foi desenganado: “Vou fazer o possível, mas não posso te dar esperança”. Ta inteiro. Vou sentir saudade dela.
Piração Vendo a bureta pingar. Pingar, pingar, pingar...Ontem, eu não saberia o que dizer para a psicóloga. Hoje, sim. Como eu acredito que as forças da minha oração podem ajudar no tratamento, às vezes eu piro de passagem com o temor de que os pensamentos negativos possam se materializar. Por favor, doutora, me diga que todas as mães são assim... Que é uma ilusão.
Dúvidas “Mãe, desse jeito eu vou ficar sem sangue!” “Quando eu vou fazer xixi na privada outra vez?” “Mãe, ce joga dominó comigo lá na ambulância?”
Mascote Os pedestais com soro, medicação etc. são arrastados pra lá pra cá. As crianças os chamam de “Totó”, mas a Julia prefere “Stitch” (o alienígena azul do desenho Lilo e Stitch”).
Aulas hospitalares Uma professora aposentada é voluntária aqui. Ela contata as escolas, descobre onde a criança parou, traz as lições. Outro dia, discutiu eleições com as crianças. “O que você faria se fosse candidato?” “Se eu governasse o hospital, ia ser proibido faltar sangue e plaqueta para qualquer criança”.
Cabelo “Mãe, como será que a Luana(uma amiguinha que está careca) é? Será que ela tem cabelo curto, comprido?” “Julia, não sei se você reparou, mas quase todo mundo aqui é careca.” “Por quê?” “Porque toma uns remédios que fazem o cabelo cair, que nem na gripe carecal do Cebolinha.” “E eu vou ficar careca também?” “Você vai me prometer uma coisa: eu não vou na escola enquanto estiver careca!” “Ta bom ... Mas você pode fazer que nem a Ana Maria Braga, lembra?” “ Não. Ah, mas eu posso pôr uma touca!”
Medo é coisa de gente grande
A criança muitas vezes esquece que teve a doença; os pais, não. “Em geral, a criança não carrega o medo da recidiva, ela é um ser espetacular, confia sempre. É o adulto que vai pegando medo das coisas”, acreditava Silvia Brandalise, presidente do Centro Infantil Boldrini, de Campinas, e secretária-geral da Sociedade Latino-Americana de Oncologia Pediátrica.
Os depoimento confirmam. “A prova foi para mim. Eu desmaiei de nervoso dentro de hospital por causa dela”, conta a dona-de-casa Ângela Maria Pereira da Mota, 40, cujoa filha Juliana, 16, teve retinoblastoma (tumor no olho) quando tinha dois anos. Juliana tioru o olho esquerdo, fez rádio e quimioterapia, colocou uma prótese, mas não lembra de nada.
Diz que se sente “uma vitoriosa”: “Tenho uma vida normal, ando de metrô sozinha, adoro dançar e ir à escola. Vou fazer faculdade de hotelaria”, planeja a garota que faz parte do Gepetto (Grupo de Estudos Pediátricos dos Efeitos Tardios do Tratamento Oncológico), programa do Hospital do Câncer que reúne pacientes que tiveram a doença a infância ou na adolescência e que já estão fora de tratamento.
Silvia Brandalise afirma que a faixa nas complicada é a adolescência. “Nessa fase, a imagem é algo muito importante. E se o jovem percebe que a sua doença abalou a estrutura familiar, fica se sentindo culpado.”
Diferentemente de Juliana, para Keila Alves de Almeida, 24, ela teve um tumor na bexiga. Resultado: passou 18 anos com uma bolsa, chamada urotomia.
“Nunca tive uma adolescência normal, morria de vergonha da bolsa. Odiava ir à escola ou à praia; via minhas três irmãs de biquíni, mas só podia usar maiô. Só tinha amor platônico, não deixava ninguém chegar perto”, conta. Keila calcula que, de todos os Natais, passou apenas três fora do hospital.
Aos 18, namorou pela primeira vez um cara “que aceitou a bolsinha numa boa”.E finalmente conseguiu, com uma cirurgia que atende em hospital particular, sem pagar nada, a solução: ganhou uma bexiga artificial, feita com um pedaço do intestino.
“Tenho o maior xodó com o meu cabelo, fiz plástica na barriga, uso biquíni. Passei um tempão só de camiseta larga, agora quero aproveitar, viver muito. Hoje mesmo tenho uma festa para ir”, diz ela, de blusinha justa, cabelos longos e aparelho nos dentes.

REPORTAGEM RETIRADA:
REVISTA da Folha – 07 de novembro de 2004 – ano 13 – nº 645

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